<div class="col-md-12"> <p style="text-align: justify;"><span style="font-size: 8pt; font-family: tahoma, arial, helvetica, sans-serif;">18 اردیبهشت را روز جهانی تالاسمی و بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج نامیده‌اند؛ بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج به آن دسته از بیماری‌هایی گفته می‌شود که در جامعه عمومیت نداشته و برای درمان آنها شرایطی ویژه‌ای باید فراهم شود.</span></p>

به گزارش کلاله خبر، به مناسبت فرا رسید 18 اردیبهشت روز بیماری های خاص و صعب العلاج، پای درد دل تعدادی از بیماران مبتلا به این بیماری ها نشستیم تا به این واسطه بخشی از مشکلات این افراد را به استحضار مسئولین برسانیم.

در واقع این بیماری‌ها درمان دائمی ندارند و فرد تا آخر عمر این بیماری ها را خواهد داشت و براساس تعریف وزارت بهداشت، چهار بیماری تالاسمی، هموفیلی، دیالیز و ام اس در زمره بیماران خاص قرار می‌گیرند و درمان این بیماری‌ها به عنوان درمان‌های صعب العلاج به حساب می آید و بیماری‌های سرطان، ام اس، پیوند کلیه، دیابت، اوتیسم، ای بی را نیز جزو بیماری‌های‌ صعب العلاج دسته‌بندی می‌کنند.

جای خالی چتر حمایتی مسئولین برای بیمارن صعب العلاج

علی اکبر علیزاده که مبتلای به بیماری سرطان غدد می باشد؛ گفت: یکی از مشکلاتی که بیماران خاص و صعب العلاج با آن دست و پنجه نرم می کنند؛ مشکلات مالی در انجام بخشی از آزمایشات، درمان و تامین دارو است که زندگی آنها را تحت تاثیر خود قرار می دهد.

علیزاده، اولین نفر از سمت چپ تصویر

وی افزود: برای بیماری که مجبور است ماهانه 4 آمپول خاص و با تاکید پزشک خود از نوع خارجی آن استفاده کند؛ پرداخت مابه التفاوت بین داروی ایرانی و خارجی آن می تواند در ماه بالای یک میلیون و 300 هزار تومان باشد و دغدغه افزایش قیمت این داروها نیز می تواند باعث افزایش بحران های فکری شود که یکی از تاثیرات مخرب آن تشدید شدت بیماری و بی تاثیر کردن درمان در بیماران شود؛ لذا می طلبد مسئولین برای مشکلات یاد شده چاره ای در نظر بگیرند و بیمارانی که دست آنها از همه جا کوتاه است را برای کمی بیشتر زنده ماندن یاری رسانی کنند.

بدون حمایت، بیماری یعنی پایان زندگی/ لزوم ایجاد مراکز مشاوره در شهرها

علیزاده ادامه داد: مسلما ابتلای به این بیماری، خود بار روانی سنگینی را به فرد و خانواده وی تحمیل می کند و افزایش این بار روانی می تواند تبعات جبران ناپذیری را برای بیماران داشته باشد.

وی گفت: خیلی وقت ها بیماران به واسطه مشکلات جسمانی بیماری و بار روانی موجود به تنگنا می رسند و نیازمند مشاوره درمانی هستند؛ لذا وجود مراکز مشاوره ای مختص این افراد در شهرها می تواند در بهبود و کنترل بیماری این افراد مثمر ثمر باشد.

برقراری مستمری یکی از خواسته های بیماران صعب العلاج است

حسین میرابی یکی دیگر از بیماران صعب العلاج استان گلستان که مبتلای به بیماری حنجره است؛ اظهار داشت: بیماری های صعب العلاج با توجه به اینکه تاثیر زیادی بر روند زندگی و اشتغال بیمارن دارد؛ مسلما باعث فشارهای اقتصادی برای قشر ضعیف درگیر با آن، می شود.

وی افزود: من بیش از 8 سال است که حنجره ام را عمل کردم و تنها عامل تنفسی من سوراخ موجود بر روی گلویم است و برای صحبت کردن نیز مجبور به استفاده از دستگاه می باشم و این عوامل باعث از کار افتادگی من شده است و نداشتن زمین و سرمایه مزیدی بر مشکلات مالی ما شده است.

میرابی تاکید کرد: خوشبختانه من تحت پوشش کمیته امداد بودم و هزینه های عمل از طریق این نهاد پرداخت شد و برخی از هزینه های بنده نیز از طریق این نهاد پرداخت می شود ولی در مواردی که به پزشکان عمومی مراجعه می کنم(به علت نبودن پزشک مخصوص و بیمارستان در شهرستان)؛ باید هزینه درمانی را خودم پرداخت کنم و با توجه به جمعیت خانواده و نداشتن منبع درآمد؛ این موضوع مشکلاتی را بر مشکلات گذشته من اضافه می کند و می طلبد در راین راستا برای کاهش مشکلات این بیماران، برای آنها مستمری درنظر گرفته شود.

لزوم وجود مرکزی برای خدمات پزشکی به بیماران خاص در شهرستان ها

این بیمار مبتلا به سرطان حنجره تاکید کرد: یکی از مشکلات ما بیماران، عدم وجود مرکزی برای خدمات پزشکی در شهرستان است و اگر چنین مرکزی با خدمات رایگان در شهرستان ها ایجاد شود؛ بخشی از مشکلات درمانی، روانی و مالی ما مرتفع خواهد شد.

وی ادامه داد: یکی از مشکلات دیگر ما در تهیه تجهیزات است؛ خودم برای سخن گفتن نیازمند دستگاه هستم و این دستگاه با توجه به هزینه دار بودن، تهیه آن برای من مشکل بود و یکی از شرایط کمیته امداد نیز خرید توسط بیمارو بعد پرداخت از سوی این نهاد بود که مجبور شدم توسط خیریه این دستگاه را تهیه کنم و متاسفانه با توجه به کم کیفیت بودن باتری ها، پی در پی در حال تعویض باتری با قیمت 50 هزار تومان هستم.

اشتغال، یکی از دغدغه های بیماران خاص

شیبک یکی دیگر از بیماران سرطانی استان گلستان گفت: من در چند نقطه از بدنم غده سرطانی داشتم و برای درمان و عمل من تاکنون نزدیک به 40 میلیون تومان هزینه شد و این مبلغ را هزینه شخصی و با فروش زمین تامین کردیم.

وی افزود: خوشبختانه با گذراندن مراحل درمان در حال حاضر در شرایط مطلوبی قرار دارم؛ ولی تنها مشکل این است که نباید کارهای سنگین انجام دهم(قبلا درب و پنجره ساز بودم) و می طلبد مسئولین برای اشخاصی که توانایی حداقل کارها را دارند؛ زمینه شغلی را فراهم کنند تا بتوانند از پس مخارج زندگی برآیند.

وی نیز همچون دیگر افراد یاد شده بر اینکه مسئولین می توانند با رایگان کردن مخارج ازمایش ها، درمان و دارو به کمک بیماران بشتابند؛ تاکید کرد.

وجود بیش از 42 هزار بیمار خاص و صعب العلاج در استان گلستان

مهرنوش نیک سیر کارشناس بیماران خاص معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی استان گلستان در گفتگویی اختصاصی با این پایگاه خبری تحلیلی با بیان اینکه بیماران ما به دو دسته ی بیماران خاص و بیماران صعب العلاج تقسیم می شوند؛ گفت: در حال حاضرتعداد بیماران خاص استان گلستان یکهزار و 583 نفر، تعداد بیماران صعب العلاج بجز سرطان 812 نفر، بیمارن سرطانی حدود 5 هزار نفر و بیماران دیابتی 35 هزار نفر هستند.

وی افزود: اگر تعداد بیماران صعب العلاج و خاص استان گلستان را نسبت به جمعیت استان ها مورد قیاس قرار دهیم؛ این استان با دیگر استان ها فرق زیادی ندارد.

پرداخت صددرصدی هزینه های بیمارن خاص توسط بیمه و وزارت بهداشت

نیک سیراشاره ای به خدمات ارئه شده به بیمارن خاص و صعب العلاج داشت و گفت: بیماران دیالیزی، تالاسمی و هموفیلی صدردصد هزینه مربوط به بیماری آنها از سوی بیمه پرداخت می شود و بیماران ام اس، متابولیک و بال پروانه ای نیز 90 درصد هزینه های آن را بیمه و 10 درصد آن را وزرات بهداشت پرداخت می کند.

بیشتر دغدغه و مشکل بیماران سرطانی در بخش خصوصی است

وی ادامه داد: اما سرطانی ها بصورت حمایتی هزینه های آنها پرداخت می شود به این صورت که براساس اعتباری که وزارت بهداشت تخصیص می دهد؛ درصدی از خدمات و داروهای آنها در قالب مددکاری تخفیف داده می شود.

کارشناس بیماران خاص معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی استان گلستان گفت: بیمارانی سرطانی که مراحل درمان خود را در بخش دولتی انجام می دهند؛ شیمی درمانی و رادیوتراپی های آنها رایگان انجام می شود و در این زمینه بیشتر مشکل و دغدغه بیماران در بخش خصوصی است.

دو مرکز در استان گلستان به بیماران سرطانی خدمات می دهد

وی تصریح کرد: با توجه به میزان تقاضا، تعداد پزشکان متخصص (کمبود متخصص داریم) و بافت جمعیتی، در استان گلستان دو بیمارستان 5 آذر گرگان و بیمارستان پیامبر اعظم (ص) گنبد به بیماران سرطانی خدمات دهی می کنند و شاید در آینده و با توجه به میزان تقاضا، در بیمارستان های شهرستان ها نیز این خدمات ارائه شود.

پرداخت مستمری امکان پذیر نیست

نیک سیر گفت: برای این بیماران مستمری در نظر گرفته نشده است و فقط همین حمایت خدمات درمانی و دارویی از سوی وزارت بهداشت انجام می شود و پرداخت مستمری مربوط به انجمن ها(ان جی یو) می شود.

وی با بیان اینکه سالانه مبلغی نجومی در راستای خدمات به بیماران خاص و صعب العلاج از سوی دولت پرداخت می شود؛ گفت: در استان گلستان نیز سالانه نزدیک به 4 میلیارد تومان در این حوزه هزینه می شود و با توجه به اینکه قیمت داروها بالا می باشد و بیشتر بیماران به داروهای خارجی روی می اورند؛ دولت اجازه پرداخت هزینه داروهای خارجی بیماران را ندارد و به تبع آن بیماران باید از هزینه شخصی خود داروی مورد نیاز را خریداری کنند.

وجود مراکز مشاوره ای بیمارن خاص و صعب العلاج در شهرستان ها

کارشناس بیماران خاص معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی استان گلستان در پاسخ به این سوال که آیا برای مشاوره درمانی برای بیمارن یاد شده؛ مراکزی در شهرستان ها در نظر گرفته شده است؛ گفت: در شهرستان ها چنین مراکزی وجود دارد و قسمت مشاوره تعریف شده است؛ اما نیازمند برنامه ریزی لازم برای نهادینه شدن آن است تا بیماران بدانند کجا باید بروند و چه اقدماتی انجام دهند.

برای بیمارن خاص، سهمیه استخدامی وجود دارد

وی در پایان گفت: برای بیماران خاص از سوی استانداری برای ایجاد زمینه های شغلی، برنامه ریزی های لازم انجام می شود و درصدی از استخدامی ها مربوط به بیماران خاص می باشد که ابلاغیه ان نیز موجود است.

گزارش از حمید دلدار

انتهای پیام/